Kamalia uutisia. :'(

  • Viestiketjun aloittaja suuri suru
  • Ensimmäinen viesti
Sitä mäkin ihmettelin.
Sanoivat vain,että otetaan ensi kerralla kaikki,kun kuitenkaan tänään ei magneettikuvia saanut otettua,koska ei aikaa saanut. :(

Huomenna onneksi arki ja lasten kanssa touhuilut.
:hug:

Näytteet ei kerro aivojen rakeenteesta mitää, parhaiten sen saa selville magneettikuvista. Todennäköisesti näytteet ei tuo lisäselvyyttä asiaan, ainakaan jos lääkärit eivät edes tiedä mitä näytteistä etsivät. Ikävää on se että TAYS:ssa päivystysaikoja magneettikuvaukseen näyttää olevan vaikea saada, odottelu on valitettavan piinallista.

Voimia!
 
"Maru"
:hug:

Näytteet ei kerro aivojen rakeenteesta mitää, parhaiten sen saa selville magneettikuvista. Todennäköisesti näytteet ei tuo lisäselvyyttä asiaan, ainakaan jos lääkärit eivät edes tiedä mitä näytteistä etsivät. Ikävää on se että TAYS:ssa päivystysaikoja magneettikuvaukseen näyttää olevan vaikea saada, odottelu on valitettavan piinallista.

Voimia!
Olet oikeassa.
 
suuri suru
:hug:

Näytteet ei kerro aivojen rakeenteesta mitää, parhaiten sen saa selville magneettikuvista. Todennäköisesti näytteet ei tuo lisäselvyyttä asiaan, ainakaan jos lääkärit eivät edes tiedä mitä näytteistä etsivät. Ikävää on se että TAYS:ssa päivystysaikoja magneettikuvaukseen näyttää olevan vaikea saada, odottelu on valitettavan piinallista.

Voimia!
Juu näytteistä selviää vain kromosomihäiriöt jne..
Paras keino tutkia aivoja olisi se magneettikuvaus.
Nyt,kun sanot että sinne on vaikea saada aikaa alkoi kaduttaa ja tulla paha mieli,koska jouduin perumaan ensi keskiviikoksi varatun ajan,kun siitä mulle ilmoitettiin.
En 300 km päästä pääse millään yhdeksäksi sinne.. :(
Ja sain kyllä hoitajaltakin niin nyreää käytöstä,ei tuntunut ymmärtävän..
En minä tähän tilanteeseen ole tahtonut ja toivoisin,että saisin asiat hoidettua,mutta ei noi julkisetkaan kulje mun menojen mukaan. :(
Ja suoraan sanottuna millään taxilla ei ole varaa mennä.
 
Helii
Juu näytteistä selviää vain kromosomihäiriöt jne..
Paras keino tutkia aivoja olisi se magneettikuvaus.
Nyt,kun sanot että sinne on vaikea saada aikaa alkoi kaduttaa ja tulla paha mieli,koska jouduin perumaan ensi keskiviikoksi varatun ajan,kun siitä mulle ilmoitettiin.
En 300 km päästä pääse millään yhdeksäksi sinne.. :(
Ja sain kyllä hoitajaltakin niin nyreää käytöstä,ei tuntunut ymmärtävän..
En minä tähän tilanteeseen ole tahtonut ja toivoisin,että saisin asiat hoidettua,mutta ei noi julkisetkaan kulje mun menojen mukaan. :(
Ja suoraan sanottuna millään taxilla ei ole varaa mennä.
Pyydä hoitajalta taksilappu, niin kela korvaa taksimatkasi. Jos otat suoraan ns. kelataksin saat korvauksen suoraan, jos otat tavallisen taksin maksat matkan ja haet korvauksen jälkeenpäin kelasta. Maksat matkasta vain omavastuun 7-8e. Kelataksi tilataan omasta numerostaan ja jos tiedän ajan hyvissä ajoin niin varaa myös taksi etukäteen.
 
sh-äiti
Juu näytteistä selviää vain kromosomihäiriöt jne..
Paras keino tutkia aivoja olisi se magneettikuvaus.
Nyt,kun sanot että sinne on vaikea saada aikaa alkoi kaduttaa ja tulla paha mieli,koska jouduin perumaan ensi keskiviikoksi varatun ajan,kun siitä mulle ilmoitettiin.
En 300 km päästä pääse millään yhdeksäksi sinne.. :(
Ja sain kyllä hoitajaltakin niin nyreää käytöstä,ei tuntunut ymmärtävän..
En minä tähän tilanteeseen ole tahtonut ja toivoisin,että saisin asiat hoidettua,mutta ei noi julkisetkaan kulje mun menojen mukaan. :(
Ja suoraan sanottuna millään taxilla ei ole varaa mennä.
Tottakai pyydät taxilapun, etkä maksa kuin omavastuun reilut 7e muistaakseeni. Ja minä sain kyllä ottaa ihan minkä taxin vaan, ei siis mitään erityistä "kela-taxia", ja kuski oli hyvin tietoinen näistä maksujutuista, olisin voinut maksaa itse matkan ja kelalta saad arahat tai sitten taxikuskille maksan tuon pikkusumman oma-vastuuta ja hän hakee suoraan rahat kelalta. Ja yleisempää on että kuski hakee kelalta rahat ja maksoin minäkin vain tuon omavastuun.
 
suuri suru
Nyt tuli uusi aika ensi viikolle magneettikuviin.Lisäksi minulle luvattiin se taxilappu.
Eilen tuli postissa myös aiemman käynnin "irjaukset" tutkimuksista jne.
Kun lukee paperilta "vikoja" ne tuntuu jotenkin selvemmiltä mutta samalla ei sitten yhtään.

Muuten siis sikiö normaali rakenteiltaan,mutta aivojen rakenteet huomattavan poikkeavat.
Pikkuaivojen rakenteita näkyy,vermis todennäköisesti muodostunut,talamusaluetta osittain näkyy,normaalia circulus villiciin verenkiertoa ei saada näkyviin.Isot aivot ikäänkuin kutistuneet aivojen keskellä,frontaalipuolelle aivolohkojen väliin tulee kystinen lokerorakenne.Normaalia keskiviivarakenteita ei saada näkyviin.Isojen aivojen ympärille tulee runsaasti nestettä.
 
Kommentoin harvoin tähän ketjuun.
En kestä lukea, koska nostaa liian eläviä muistoja.

Olette kuitenkin jotakuinkin "koko ajan" ajatuksissani - vaikka moinen lause ei varmasti mitenkään mihinkään auta.

Voimia teille.

:hug:
 
vbvbvb
Voi ei :( En osaa sanoa mitään tai lohduttaa, mutta toivotan voimia :hug:

Luin joitain päiviä sitten läpi tämän ketjun (en jaksa lukea enää kaikkia läpi, anteeksi), mutta minkä ikäisiä teidän vanhemmat lapset ovat? Tietävätkö he tästä tilanteesta? Vaikka voimat ovat varmasti lopussa niin muistathan huomioida heitäkin?
 
suuri suru
Voi ei :( En osaa sanoa mitään tai lohduttaa, mutta toivotan voimia :hug:

Luin joitain päiviä sitten läpi tämän ketjun (en jaksa lukea enää kaikkia läpi, anteeksi), mutta minkä ikäisiä teidän vanhemmat lapset ovat? Tietävätkö he tästä tilanteesta? Vaikka voimat ovat varmasti lopussa niin muistathan huomioida heitäkin?
Ekaluokkalainen ja kolme vuotias.
Eivät tiedä koko raskaudesta.
Ainoa asia joka pitää minut kasassa on lapset ja heidän kanssa normaalin arjen eläminen.
Tämän kokemuksen myötä rakkauteni lapsiani kohtaan on ehkäpä kasvanut jopa entisestään.
 
"äiti minäkin"
Ainoa asia joka pitää minut kasassa on lapset ja heidän kanssa normaalin arjen eläminen.
Tämän kokemuksen myötä rakkauteni lapsiani kohtaan on ehkäpä kasvanut jopa entisestään.
Kuule, ne lapset pitää sinut elämässä. Niin oli minullakin. Ja tuttu on tuo toinenkin tunne. Poikani hiljaisen syntymän jälkeen oli rakkaus häntä kohtaan sanoinkuvaamaton, mutta kun näinkin (elävän) tyttäreni, sydämeni melkein pakahtui.

Edelleenkin paljon, paljon voimia!
 
:hug:..

Sanattomaksi vetää... On se tämä elämä kyllä niin perin merkillinen ja kummallinen yhtälö. Että se paiskoo joitakin oikein urakalla, enemmän kuin olisi kohtuuskaan, ja sitten toisille hymyilee koko voimallaan. Mikä lie tarkoituksena sitten...

Onneksi sinulla on lapset, miehesi ja se arjen pyöritys. En voi muuta sanoa kuin voimia..ja sekin tuntuu tässä tilanteessasi jotenkin niin vähältä.
 
suuri suru
:hug:..

Sanattomaksi vetää... On se tämä elämä kyllä niin perin merkillinen ja kummallinen yhtälö. Että se paiskoo joitakin oikein urakalla, enemmän kuin olisi kohtuuskaan, ja sitten toisille hymyilee koko voimallaan. Mikä lie tarkoituksena sitten...

Onneksi sinulla on lapset, miehesi ja se arjen pyöritys. En voi muuta sanoa kuin voimia..ja sekin tuntuu tässä tilanteessasi jotenkin niin vähältä.
On vain yritettävä olla vahva perheen tähden.
On myös oltava onnellinen siitä mitä on saanut.
Olen onnellinen,ettei mieheni "juossut karkuun" tämän pommin pudottua.
Ehä tämä kokemus yhdistää meitä ennestään ja lujittaa suhdettamme vaikkakin koetin kivikin tämä on.
Päivä kerrallaan..
 
On vain yritettävä olla vahva perheen tähden.
On myös oltava onnellinen siitä mitä on saanut.
Olen onnellinen,ettei mieheni "juossut karkuun" tämän pommin pudottua.
Ehä tämä kokemus yhdistää meitä ennestään ja lujittaa suhdettamme vaikkakin koetin kivikin tämä on.
Päivä kerrallaan..
Vahva tunnut olevankin, mutta älä ole liian vahva...suo itsellesi myös se heikkous, voimattomuus, epävarmuus, lohduttomuus... Itke aina, kun siltä tuntuu ja siihen on mahdollisuus. Puhu asiasta ja tunteistasi aina, kun siltä tuntuu. Pura itseäsi tavalla tai toisella, sekin vahvistaa...

Päivä kerrallaan on aivan riittävä tahti. Enempää ei tarvitsekaan. :hug:
 
suuri suru
Minulle tarjottiin mahdollisuutta jäädä TAYSiin yöksi osastolle ei ensi vaan sitä seuraavalla käyntikerralla,kun kuulen "tuloksia" ja diagnoosia sekä mahdollisuuksia jne..
Osastolla minulle voitaisiin järjestää keskusteluapua psykologin kanssa.

Olen myös päättänyt varata omalla paikkakunnalla ajan psykologille.
On paljon vanhoja asioita joita olisi hyvä purkaa,ennen lapsen syntymää ja ehkä pahempia aikoja jotta sitten voi käsitellä niitä asioita.
 
"vieras"
Taksin oma-vastuu on 9,25e ja se tilataan nykyään suoraan kela-keskukselta. Ei tarvita enää erikseen kelalappuja.
Tosin kaikkalla ei vielä tuota kelakeskus systeemiä ole, joten entisellä tavalla toimii niissä paikoissa.
Tsemppiä ap:lle!
 
suuri suru
Taas olisi pari päivää odottelua kaikkien verikokeissa ravaamisten jälkeen..
Sitten TAYSiin magneettikuviin ja sitten taas viikon päästä sinne.

Muutenhan tämä odottelu olisi ehkä jopa ihan siedettävää,mutta tuntuu että alkaa tulla "paskaa" niskaan muualtakin.
Kuten aiemmin olen kertonut ei tästä raskaudesta ole kerrottu,kuin äidilleni,isoäidilleni ja siskolleni.
Ainoa joka tietää tästä surullisesta uutisesta on minun isoäitini.
Nyt äitini on kuullut joltain yhteiseltä fb-kaverilta,että olen Tampereella käynyt.
Kysyi syytä sitten minulta ja sanoin,etten halua puhua asiasta,kun en itsekkään mistään tiedä vielä ja koitan olla ajattelematta asiaa.
Äitiäni tämä ei sitten miellyttänyt vaan on soitellut isoäidilleni ja udellut häneltä tietoja,kun niitä ei irronnut oli soittelu jatkunut yhteisiin ystäviin..
Ja nyt monet ystävät ovat soitelleet sitten ja udelleet mitä on tapahtunuut jne.
Mua NIIN raivostuttaa.
 
suuri suru
Muutenkin kurja olo niin tuntuu,että ihmiset "painostaa" avautumaan.

Mä pelkään joka päivä että en tunnekkaan liikkeitä enää..
Olen vuotanut rusehtavaa verta nyt pari viikkoa.Sitä ennen tuli pari päivää ihan kirkasta.
Lääkäri sanoi silloin ja viime viikolla,ettei ole hätää.
Toissapäivänä vessassa käydessä jäi pyyhkiessä paperiin epämääräinen "klimppi",luulin ensin että hyytynyttä verta,muttei ollut.
Näytti lähinnä maksalta..tuli mieleen että voiko se olla istukkaa?
Lääkäriin en sitten mennyt,koska vuoto ei ole muuttunut ja musta tuntuu,et ne koohta passittaa sieltä pehmoseen huoneeseen mut.
 
"kojootti"
:hug: Voi sinua! Tosi raskasta aikaa elät. Äitisi menee nyt kyllä ihan liiallisuuksiiin, mutta hän on susta huolissaan. Varmaan tajuaa, että jotain on hätänä, ja voi pelätä että sulla on vaikka syöpä. Mäkin saattaisin äitinä sortua vastaaviin ylilyönteihin :ashamed: . Mä uskon, että puhuminen auttaisi. Mun äiti on ainakin hirmuisen hyvä lohduttaja, ehkä siksi mulla on tämmöinen äidit-on-hyviä-lohduttajia -stereotypia.

Taas olisi pari päivää odottelua kaikkien verikokeissa ravaamisten jälkeen..
Sitten TAYSiin magneettikuviin ja sitten taas viikon päästä sinne.

Muutenhan tämä odottelu olisi ehkä jopa ihan siedettävää,mutta tuntuu että alkaa tulla "paskaa" niskaan muualtakin.
Kuten aiemmin olen kertonut ei tästä raskaudesta ole kerrottu,kuin äidilleni,isoäidilleni ja siskolleni.
Ainoa joka tietää tästä surullisesta uutisesta on minun isoäitini.
Nyt äitini on kuullut joltain yhteiseltä fb-kaverilta,että olen Tampereella käynyt.
Kysyi syytä sitten minulta ja sanoin,etten halua puhua asiasta,kun en itsekkään mistään tiedä vielä ja koitan olla ajattelematta asiaa.
Äitiäni tämä ei sitten miellyttänyt vaan on soitellut isoäidilleni ja udellut häneltä tietoja,kun niitä ei irronnut oli soittelu jatkunut yhteisiin ystäviin..
Ja nyt monet ystävät ovat soitelleet sitten ja udelleet mitä on tapahtunuut jne.
Mua NIIN raivostuttaa.
 

Yhteistyössä