Ei parantunut sitruunavedellä - meidän epilepsia matka

Aika tarkalleen vuosi ja kaksi kuukautta on kulunut taaperon viimeisimmästä epilepsiakohtauksesta. Viime kevät oli meidän perheelle rankkaa aikaa elää jatkuvasti kohtausten pelossa, kunnes oikea lääkitys löytyi ja kohtaukset loppuivat. Vauvan epilepsia on asia mitä kukaan ei tahtoisi kokea. Onneksi meidän takaa löytyy uskomaton tiimi ammattilaisia. Epilepsian puhjetessa sain paljon vinkkejä siitä kuinka kouristukset johtuvat 5G verkosta ja paranevat eteerisillä öljyillä ja sitruunavedellä. Ihmiset hei kyseessä on perinnöllinen sairaus, eikä minun sairastuessa vuonna 1999 taatusti ollut 5G verkkoja. Lue: Kutsu geenitutkimuksiin, koko perheen epilepsia

Vuodessa on ehtinyt tapahtua paljon ja epilepsia on enää muisto jossain kaukana vauvavuoden sumussa. Siitä pienestä vauvasta on kasvanut reipas 2-vuotias ja hän on saanut myös isoveljen tittelin. Tilanne on niin hyvä etten ole kuukausiin edes muistanut kantaa kohtauslääkettä mukana, vaikka alkuun puristin lääkettä kädessäni kuin hukkuva pelastusrengasta. Nyt se pelastusrengas tuntuu tarpeettomalta, me osataan jo uida itse!

Isoimmat tutkimukset on jo takana ja ainoana riesana on enää verikokeet jatkuvan lääkityksen vuoksi. Taaperolta seurataan säännöllisesti veriarvoja aamuin illoin otettavan epilepsialääkkeen takia ja näytteen saaminen pieneltä ei ole aina niin yksinkertaista. Ihmettelen suuresti ettei taaperolle ole jäänyt pelkoa sairaaloita kohtaan, vaan hän tulee aina reippaana laboratorion odotusaulaan. Olen työskennellyt laboratoriossa näytteenottajana ennen äitiyslomaa ja oma kokemus on antanut erilaista näkökulmaa näytteenottotilanteisiin. Parhaiten verikokeet on yleensä saatu otettua silloin, kun näytteenottaja on nopea eikä lapsi ehdi hermostua. Lue: Elämäni kauhein päivä teki minusta äidin, joka ei pienestä hätkähdä

Valitettavasti verisuonia ei aina tahdo löytyä ja tilanteen pitkittyessä lapsi hermostuu ja näytteenotto hankaloituu entisestään. Rimpuileva taapero, pakenevat suonet ja hiki otsalla hääräävä näytteenottaja ei ole hyvä yhdistelmä onnistuneiden verikokeiden kannalta. Muutamilla kerroilla ollaan menty laboratoriosta käsivarret mustelmilla suoraan lasten päiväosastolle lääkärin kanyloitavaksi. Enkä syytä laboratorion väkeä, kokemuksesta tiedän että aina ei onnistu ja silloin pitää osata luovuttaa ajoissa. Onneksi hyviäkin kokemuksia on. Maanantaina kävimme taaperon kanssa verikokeissa ja selvästi lapsien kanssa hyvin juttuun tuleva hoitaja otti näytteet hetkessä. Enemmän meillä on siis positiivisia kokemuksia, vaikkei verikokeet ole ikinä kiva juttu. Lue: Vauvan epilepsia ja kouristukset kotona

Tulevaisuus

Syyskuussa päästään pitkästä aikaa tapaamaan meidän neurologia ja keskustellaan mahdollisesti lääkityksen purkamisesta nyt kun kohtauksia ei ole tullut yli vuoteen. On mahdollista että lääkitystä jatketaan vielä jonkun aikaa varmuuden vuoksi, mutta katsotaan mitä mieltä lääkäri on. Lääkkeissä on aina omat haittapuolensa, joten toki toivoisin että siitä päästäisi jo eroon. Toisaalta hätiköimällä asian kanssa on riski, että kohtaukset palaisivat. Meidän periytyvä epilepsia on paranevaa tyyppiä. Minun lääkitys purettiin 3-vuotiaana eikä kohtauksia ole sen jälkeen näkynyt. Samaa on ennustettu meidän esikoiselle, eikä epilepsia tule vaikuttamaan tulevaisuudessa millään tavalla. Lue: Taapero päiväkotiin, vaikka äiti on kotona. Ajatuksia päiväkodin aloittamisesta

Seuraa meitä myös instagramissa @niina.mantere