Raskauspemfigoidi sai Maijan pelkäämään kuolemaa: ”En voinut jäädä nurkkaan itkemään ja raapimaan ihoani”

Loppuraskaudessa lehahtanut ihottuma ei helpottanutkaan synnytyksen jälkeen, kuten Maija oli odottanut.

Teksti Anniina Rintala
Kuvat iStock / Maija Nurmimäen kotialbumi
Maija riensi lääkäriltä toiselle. Kesti pitkään ennen kuin vaiva selvisi.

Palorakkulan kaltaiset paiseet ja kutiseva ihottuma olivat levittäytyneet pitkin hiljattain synnyttäneen Maija Nurmimäen, 38, ihoa.

Vastasyntyneen imettäminen onnistui juuri ja juuri, mutta vaipanvaihto oli miehen hoidettava. Muuten lämpimän veden kastelemat rakkulat tuntuivat kuin sähköiskuja olisi kulkenut pitkin käsivartta.

Jo synnytyssairaalassa Maijan ihottumaa oli ihmetelty. Lääkäri totesi, että ei ollut koskaan nähnyt vastaavaa.

Kuten ei Maija itsekään. Maija on suurperheen äiti, ja hänellä on takanaan useita raskauksia. Niissä riesana olivat olleet migreenikohtaukset, jotka nyt viimeisimmässä raskaudessa oli saatu estolääkityksellä kuriin.

Maija lähetettiin kotiin apteekin kautta. Saaduilla lääkkeillä ei kuitenkaan ollut mitään vaikutusta. Ihottuma vain paheni tasaisesti.

Lue myös: Ida-Sofia, 10, saa illalla unilääkkeen mutta herää leikkimään aamukolmelta – isä lepää vain kun perhelomittaja saapuu

Iho muuttui laikukkaaksi ja tummui

Kaikki alkoi raskausviikolla 30. Maija ihmetteli vatsansa kutinaa. Neuvolassa testattiin sappi- ja maksa-arvot, jotta raskausmyrkytys voitiin sulkea pois.

Lääkärin määräämä antihistamiini ei auttanut. Myös rinnat, selkä, kyljet ja käsivarret alkoivat kutista. Iholle alkoi ilmestyä nokkosihottuman kaltaisia muutoksia.

– Ihottuma ei kadonnut, vaan iho paksuuntui, muuttui laikukkaaksi ja tummui. Olin kuin leopardi.

Raskausviikolla 36 lääkäri antoi diagnoosiksi monimuotoisen punavihoittuman. Ihottumaa oli jo vartalossa kauttaaltaan, ja rakkuloita ilmestyi myös.

Vauvan riittämätön kasvu aiheutti myös huolta. Lisäksi Maijan molemmissa käsissä oli rannekanavaoireyhtymä. Yöunet jäivät jo raskausaikana vähäisiksi.

– Neuvolassa sanoin jaksavani vielä, koska synnytys on lähellä – toivottavasti sen jälkeen helpottaisi. Olin päättänyt sinnitellä, ja siinä minä olen valitettavasti hyvä.

Migreenin sietäminen oli vaatinut sisukkuutta.

– Taisin todeta joskus ääneen, että mitä vain kunhan ei migreeniä. Kun se ei ollut enää riesana, tuli näköjään tilalle ihottuma, Maija naurahtaa.

Lue myös: Niina, 27, synnytti samaan vessaan, jossa teki raskaustestin: ”En olisi ikinä ajatellut kotisynnyttäväni”

Selviääkö syy koskaan?

Vauvan syntymän jälkeen Maijan olo alkoi olla epätoivoinen. Ihottuma paheni, ja se alkoi levitä toden teolla kasvoihin.

Olo oli tukala, vaikka aviomies teki kaiken voitavansa ja hoiti kotiaskareita isyysvapaalla ollessaan.

– En voinut kuitenkaan jäädä nurkkaan itkemään ja raapimaan ihoani. Oli laitettava isommille lapsille ruokaa, pyyhittävä pyllyt, valvottava läksyt, seurattava wilma-viestejä, pestävä pyykkiä ja tiskejä sekä siivottava.

Kun vauva oli viiden päivän ikäinen Maija kävi jälleen kerran lääkärissä mutta tuloksetta.

Maija alkoi pelätä, että syy ihottumalle ei selviäisi ikinä.

Yöimetysten aikaa Maija mietti, mitä tapahtuisi, jos ihottuma leviäisi jo kasvoista hengitysteihin ja tukkisi ne.

Kahden viikon kuluttua synnytyksestä Maija löysi googlaamalla tietoa raskauspemfigoidista.

– Kuva oli kuin suoraan omasta vatsastani.

Maija lähetti kuvan ihottumastaan terveydenhoitajalle, joka näytti kuvaa lääkärille. Maija ohjattiin viereiseen kuntaan päivystykseen, jossa lääkäri selasi ihotautikirjaa.

– Hän totesi, että vaikuttaa raskauspemfigoidilta. Siinä vaiheessa tuulettelin sisäisesti.

Maija lähetettiin ihotautiklinikalle.

Sieltä virallinen diagnoosi tuli saman tien: kyseessä on raskauspemfigoidi.

– Taakka putosi harteiltani.

Ihottuma oli niin harvinainen, että kumpikaan ihotautilääkäreistä ei ollut sellaista ennen nähnyt.

Ihosta otettiin näytepala ja kuvia. Sen jälkeen suoritetun hoidon Maija tulisi muistamaan vielä pitkään.

–Kelluin helpotuksen tunteessa ja lämpimän huolenpidon keskellä. Ihoni rasvattiin päästä jalkoihin sellaisella lempeydellä, että sain kyyneleitä silmiini. Ihanan vauvani sain syöttää kiireettömästi kaiken keskellä.

Olo oli epätodellinen.

– Loppuuko tämä piina nyt vihdoinkin? Pääsenkö todella aloittamaan normaalin vauva-arjen? Niin minulle luvattiin.

Kotiin Maija sai kortisonia suun kautta otettavaksi, vahvat kortisonivoiteet, puuvillahanskat ja hoitosuunnitelman, johon kuului lääkärin soittoaika kahden viikon välein.

Ihottuman helpottuessa kortisonimäärää laskettiin asteittain. Usein ihottuma alkoi kuitenkin pahentua kortisonin vähentämisestä. Maija sai soittaa saman tien poliklinikalle, josta annettiin uudet ohjeet vähittäiseen laskuun.

– Oli turvallinen tunne, kun tiesin, että apu on puhelinsoiton päässä.

Lue myös: Heidi Ekholm-Talas, 46, lähetettiin rautainfuusioon kesken raskauden: ”Sykkeeni huiteli 130:n tienoilla, kun voitelin leipää”

Kortisoni turvottaa

Runsaan kortisonilääkityksen haittapuolena oli turvotus. Maijan paino ei lähtenyt synnytyksen jälkeen laskuun, vaan se kasvoi.

– Välillä oli vaikea katsoa peiliin. Sen kesti, kun ajatteli pahimpia ihottuma-aikoja. Uskoin pääseväni lääkityksestä vielä eroon.

Ennen kortisonin ottamista tuli ottaa mahansuojalääke. Lisäksi oli syötävä kalsiumvalmistetta, sillä kortisoni heikentää muutoin luustoa.

Kortisonia Maija nieli aluksi päivittäin 40 milligrammaa. Sen lisäksi oli vielä hoidettava rasvaus aamuin ja illoin.

Rasvaus tuntui työmaalta vauva-arjen keskellä, mutta vaihtoehtoja ei ollut.

Kun vauva oli vähän yli puolivuotias, kortisoni lopetettiin onnistuneesti kokonaan. Iho kaipasi kuitenkin normaalia enemmän tavallista perusvoidetta lääkityksen lopettamisen jälkeen.

Kortisonihoito auttoi ihottumaan mutta aiheutti Maijalle runsasta turvotusta. Kuvassa vasemmalla Maija Nurmimäki nykyisellään ilman kortisonihoitoa, oikealla hoidon aikana.

Näkymättömät arvet

Näkyviä arpia Maijalle ei ihmeellistä kyllä rakkuloista jäänyt. Tummempia kohtia ihossa on tietyssä valossa nähtävissä.

Pahimman ihottuma-ajan muisteleminen tekee pahaa.

– Vauva kuitenkin palauttaa minut tähän hetkeen. Elämä on tässä ja nyt.

Lue myös: Pauliinalla on kaksi kohtua, joista molemmista syntyi samana päivänä lapsi – lääkäritkään eivät varmasti tiedä, ovatko vauvat kaksosia

Anna.fi: Kutinaa ja ihottumaa! Onko minulla atooppinen iho?

Kommentit

Jaa oma kokemuksesi

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä